Стационарные пациенты о своих потребностях и удовлетворенности психиатрической помощью

Е.Б.Любов, Е.Ю.Антохин, О.Г. Бычкова,, И.А.Былим, И.А.Гусынин, С.Е.Жуков, Н.А.Кудряшов, О.А.Куранова, Ю.Л. Петухов, О.И.Фалалеева, А.Н.Куликов, Н.Б.Левина, Е.В.Пряникова, Ю.Л.Пустотин, А.М.Шлафер

«Мы являемся тем, что мы хотим»
Ж-П. Сартр

Материал и методы

Многоцентровой анонимный социологический опрос охватил пациентов 9 острых стационарных психиатрических отделений в Вологде, Кирове, Москве, Оренбурге, Ставрополе в течение произвольно избранного дня 2010 г. Исключены пациенты с ведущей зависимостью от психоактивных веществ и с выраженными психомоторным возбуждением и когнитивными расстройствами. Обработаны ответы 378 пациентов (мужчин 55,3%). Возраст респондентов 43,07±14,02 (16-78) лет. Лица трудоспособного возраста составили > 85%. Среднее (специальное) образование получили 75% пациентов. Работали в обычных условиях не более 7% респондентов, причем со снижением квалификации более половины. Безработными были 14% (Оренбург) - 47,5% (Киров) пациентов при среднем показателе в РФ 7%. Своя семья была менее чем у 30% (11,7% в Москве). Наблюдались в ПНД 15,97±12,65 лет. Большая часть респондентов (>60%) была инвалидами в связи с психическим расстройством в течение 15,55±12,29 лет. Преобладающая доля не имеющих семьи инвалидов трудоспособного возраста с близким к среднестатистическому цензом образования указывает направления психосоциальной работы. Больные шизофренией и расстройствами шизофренического круга составили в день опроса 30-45%. Социо-демографические и клинические характеристики респондентов отражали состав пациентов в отделениях в течение года, в связи с чем выборка репрезентативна. Применен оригинальный структурированный опросник, разработанный в столичном отделении Общероссийской общественной организации инвалидов по психическому расстройству «Новые возможности» и апробированный в «тест-группе» пациентов [6].

Результаты

Несмотря на неформальную обстановку и предваряющую опрос разъяснительную беседу, большинство пациентов было озадачено фактом обращения к ним, что проявлялось опасениями, не повлияют ли ответы на сроки выписки и какие ответы будут «полезными» медперсоналу. Полагали, что знают «свой» психиатрический диагноз 35% респондентов. Все получали психотропные препараты, но лишь 1/3 могла указать их названия. Имели опыт какой-либо психосоциальной работы не более 25% пациентов.

Отношение к госпитализации и лекарственному лечению (табл. 1). Ответившие обычно полагали себя психически больными в связи с приемом лекарств. Большинство респондентов не связывало госпитализацию с обрывом поддерживающей фармакотерапии, как поступали 75% из них в первые 3-6 месяцев после выписки.

Таблица 1. Отношение к госпитализации и лекарственному лечению

ДА (%) Медиана

ДА (%)

Необходимо ли Вам постоянное лекарственное лечение

68

86 (Оренбург) -43 (Вологда)

Можно ли было избежать данной госпитализации

51

62,5 (Оренбург) – 46 (Вологда)

Причины поступления в психиатрическую больницу:

отказ от поддерживающего лечения

33

64 (Оренбург) -7 (Киров)

ссоры дома

40

45 (Оренбург) -33 (Киров)

«голоса», бред

31

41 (Оренбург) -14 (Вологда)

депрессия, мысли о самоубийстве или попытки самоубийства

33

52 (Оренбург) -22 (Киров)

Переносимость психофармакотерапии. При прогнозе комплаенса важна оценка приемлемости побочных действий для отдельного пациента [8]. В отделениях антипсихотическая терапия представлена, прежде всего, типичными нейролептиками (до 80%). Данные в отделениях отличались не более чем на 5%, что позволило привести усредненные цифры (табл. 2).

Таблица 2. Вызывающие наибольший дистресс побочные действия фармакотерапии*

Побочное действие

%

Неусидчивость,

«тряска»,

мышечная скованность,

слюнотечение

30,4

16,9

23,9

11,6

Повышение веса

8,1

Задержка месячных**

3,3

Выделение молока из груди

2,5

Подавленность чувств

равнодушие

дневная сонливость

11,6

15,2

23,6

Жажда

сухость во рту

расплывчатость зрения,

слабость, головокружение

21,5

24,3

19,4

37,3

* Возможно несколько ответов. ** Из числа ответивших женщин фертильного возраста

Более всего тягостны экстрапирамидные нарушения. Почти каждый четвертый опрошенный сетовал на дневную сонливость; каждый десятый отмечал подавленность чувств, рассеянность, бессонницу, суицидальные мысли. Видимо, респонденты не различали депрессивные симптомы и проявления побочных действий («все, что возникло на фоне лечения – из-за этого»). Отношение к доминирующему лекарственному лечению у большинства респондентов было отстраненно-безразличным; осязаемым результатом его полагалась скорейшая выписка (скорее связанная с решением врача), а побочные действия лекарства –непременным атрибутом терапии.

Таблица 3. Потребности больничных пациентов

Потребности

Очень важно для респондента (%)*

Возможности психиатрической службы (%)*

Медиана

Пределы

Медиана

Пределы

Взаимопонимание с врачом / медперсоналом

79

96(Оренбург) - 71(Вологда)

19

27(Оренбург) - 4(Оренбург)

Материальный достаток

78,5

92(Оренбург) - 64(Вологда)

20

36(Вологда) - 8(Оренбург)

Хорошее физическое здоровье

71

81(Оренбург) - 65,5 (Киров)

27

31(Оренбург) -25(Вологда)

Жилье (безопасное, удобное, отдельное)

66

60 (Оренбург) -74 (Киров)

31

15 (Оренбург)-28,5 (Вологда)

Пища (регулярная, здоровая, разнообразная)

66

51 (Оренбург)-68 (Вологда)

32

11,5 (Оренбург)-31 (Киров)

Сведения о своем состоянии и лечении

72

96(Оренбург) - 64(Вологда)

24

35(Оренбург) - 17(Киров)

Сведения о шансах полного выздоровления

66,5

92(Оренбург) - 53,5(Вологда)

29

34(Оренбург) - 27,5(Киров)

Полезные досуги

68

92(Оренбург) - 64(Вологда)

30

45(Оренбург) - 27,5(Киров)

Бытовые навыки (самостоятельной жизни)

54,5

92 (Оренбург) - 39 (Вологда)

42

8 (Оренбург) - 57,5 (Оренбург)

Самообслуживание (одевание, умывание и др.)

62

92 (Оренбург) - 46 (Вологда)

34,5

45 (Оренбург) -4 (Оренбург)

Убрать бред, «голоса»

56

77,5(Оренбург)- 39 (Вологда)

38

53,5(Вологда) - 19(Оренбург)

Облегчить депрессию (вялость, равнодушие, нежелание что-то делать, сонливость, подавленность, безнадежность, отчаяние, мысли о нежелании жить)

65

87,5(Оренбург)- 46(Вологда)

28

46(Вологда) - 11(Оренбург)

Полезная занятость (работа, учеба в обычных условиях, лечебных мастерских, добровольцем)

54

68 (Вологда) - 42,5 (Оренбург)

42

54(Оренбург) - 21(Вологда)

Решение повседневных проблем (покупки, распределение бюджета)

54

77(Оренбург) - 46(Вологда)

41

59(Оренбург) - 29(Киров)

Моя безопасность (убрать мысли о самоубийстве)

53

77(Оренбург) - 21(Вологда)

40

61(Вологда) - 23(Оренбург)

Безопасность окружающих (убрать агрессивность, злобу)

46

73(Оренбург) - 45(Киров)

48,5

63(Оренбург) - 27(Оренбург)

Прекращение употребления спиртного / наркотиков / циклодола, успокаивающих/снотворных

40

77(Оренбург) - 36(Вологда)

53,5

72,5(Оренбург) - 39(Вологда)

Общение с друзьями

65

92(Оренбург) - 64(Вологда)

32

46(Оренбург) - 14(Киров)

Любовь / Половые связи

57

77(Оренбург) - 50(Оренбург) -

41

50(Оренбург) - 31(Киров)

Забота о детях / родителях

66

85(Оренбург) - 61(Вологда)

32

42(Оренбург) - 19(Киров)

* Различия по ряду позиций в отделениях одной больницы достигали 30-40%

Пациентами указан ранжир основных потребностей: физическое здоровье; спокойный дом; материальный достаток и доход, обычно выше пенсии по инвалидности; разнообразное питание. Не забыты проблемы взаимопонимания с медперсоналом и информирования (сведения о психическом состоянии и лечении, шансах и условиях выздоровления); важны учеба по индивидуальной программе и труд в обычных условиях, желательно, неполный рабочий день, согласно результатам многоцентрового исследования «Новых возможностей» [3], навыки ведения домашнего хозяйства. Необходим полезный досуг, позволяющий структурировать день и насыщать социальным содержанием время ремиссии; общение с друзьями (нелюдимость психически больного – один из мифов психиатрии); интимные связи (важный момент при выборе препарата и тема психообразования). Значительная часть пациентов страдает от психических расстройств, но больше половины боится открыться врачам, опасаясь задержки выписки. Настораживают данные о злоупотреблении психотропными веществами (возможна иатрогенная токсикомания), что требует рационализации фармакотерапии. Показательно и печально, что пациентов не интересуют сведения об их правах и обязанностях.

Удовлетворенность пациентов больничной помощью (табл. 4). В оценке преобладали формально «правильные» ответы.

Таблица 4. Удовлетворенность пациентов больничной помощью

Удовлетворение помощью

Медиана

ДА (%)

В целом удовлетворены удобствами / лечением в больнице

84

99(Оренбург) - 78,5(Вологда)

Помощь в больнице соответствует Вашим нуждам

80

92,5(Оренбург) -78,5(Вологда)

Помощь вне больницы соответствует Вашим нуждам

52

69(Оренбург) - 46(Оренбург)

Есть другая помощь, в которой Вы нуждаетесь

40

53(Киров) - 41(Оренбург)

Вы посоветуете своему товарищу с «Вашими» проблемами эту больницу

65

82,5(Оренбург) -53(Киров)

По необходимости Вы сами попросите о лечении в этой больнице

77

85(Оренбург) - 64(Вологда)

Удовлетворено больничным лечением большинство респондентов, но – не возможностями внебольничной помощи, так как потребности амбулаторного пациента разнообразнее. Большая часть опрошенных также не видит нужды в какой-либо иной, помимо получаемой (лекарственной) помощи.

Таблица 5. Пожелания пациентов

Регионы (доля в % ответивших на эту часть анкеты)

Пожелания *

Вологда (64,3%)

Чтобы все пожелания исполнялись. Чтобы лечили лучше. Сократили срок лечения. Чаще беседы с психиатром, психологом о состоянии здоровья, жизненных неурядицах (3 ответа). Чтобы на выходные отпускали домой под ответственность родственников (3). Увеличение свободы. Частые прогулки на свежем воздухе (3). Разрешили пользоваться сотовыми телефонами. Дискотеки, развлекательные игры. Евроремонт. Не цепляться к передачкам. Духовный рост. Более внимательное отношение к пациентам. Предусмотреть большую занятость пациентов. Получение дополнительной профессии.

Киров (24,1%)

Кровати, музыка, диваны, отдельная палата. Поменьше крика, побольше песен. Досуг больных (2), ориентированный на здоровый образ жизни. Спортивный уголок. Чаще прогулки. Распределение пациентов с одинаковыми диагнозами по разным отделениям или палатам. Не класть долго в больницу (2). Взаимопонимание с врачом, мягче относились врачи и доверяли мне (2). Неопределенность.

Москва (42,0%)

Улучшить питание (11%), ослабить ограничения режима курения (8,8%), свободное посещение родственниками (5,8%); установить стол для настольного тенниса (5,8%), поставить фильтры для очистки воды (2,9%).

Оренбург: разброс между отделениями 10,9-46,2%

Жесткие кровати (9) Не хватает, плохое питание (3). Будьте более обходительными. Место для курения.(2) Душ трижды в неделю. Чаще выводить на прогулки. Разрешить пользоваться электрическим чайником. Сделать свободней режим, выход (3). Организовать кружок лепки для успокоения. Выполнение работ во время отбывания по силам (2). Физиотерапия. Чаще открывать душевую комнату. Сложить депрессивных больных в отдельные от неадекватных больных палатах. Неограниченное курение, до 2-х пачек в день (2). Хорошее финансирование. Побольше доброты, понимания, человечности, приветливости медперсонала (3), взаимодействие смен. Поставить двери, изолировать от внешнего шума. Чтобы мужчины и женщины были в одном отделении. Хочу работать (2) .Скорая медицинская помощь,

Ставрополь (38,5%)

Визиты родных круглый день. Сохранение передач близких в запирающихся тумбочках, больше прогулок, курение без ограничений, взаимопонимание с врачом, медперсоналом, улучшение питания, ослабление ограничений курения, стол для настольного тенниса, фильтры для очистки воды.

* Сохранена по возможности стилистика ответов

Удовлетворенность помощью в целом не исключает критики отдельных ее деталей. Предложения по улучшению привычного положения сведены к бытовым удобствам и облегчению режима закрытого отделения. Пациенты удовлетворены помощью без представления об альтернативах ведущего лекарственного лечения и не связывают решение большинства своих нужд с возможностями психиатрической помощи.

Обсуждение

Архитипический больной ранней деменцией Крепелина мог сохранить ясный ум и здравомыслие. Нужды отечественных тяжелых психиатрических пациентов ХХI века представлены рядом «наднозологических» ситуативных потребностей в связи с госпитализацией, проявлениями и последствиями психического расстройства. Для больных актуальны уменьшение «голосов» и бреда, депрессии (Драйденовское «Есть в сумасшествии самом отрада / лишь сумасшедшему она известна» - не более чем поэтический парадокс), смягчение побочных действий лекарств, сведения о болезни и / или ее лечении, понимание персонала, но и долговременная перспектива: улучшение социальных связей и работоспособности, бытовых навыков. Они нуждаются в организации досуга, хотят заботиться о близких, пока опекающих их самих, во многом вследствие выученной беспомощности и вживания в роль инвалида. Материальные базисные потребности ожидаемо доминируют, согласно иерархии А.Maslow [7], над духовными. Пациенты озабочены, как и «здоровое большинство», в первую очередь физическим и социально-бытовым благополучием. Спектр потребностей пациентов указывает актуальные направления психосоциальной работы, содержание индивидуального плана реабилитации. Некоторые «нужды растут не столько от насущной необходимости, сколько от капризных желаний», по Ж. Руссо, но «эластические» потребности выздоровливающих должны быть прогнозируемы и своевременно учтены, подкреплены и удовлетворены ресурсами междисциплинарного и межведомственного взаимодействия с привлечением групп самопомощи пациентов и их близких. Пока перспектива пациента мало учтена в прогнозе взаимосвязанных факторов регоспитализации и соблюдения лекарственного режима, действенности терапевтического союза с врачом (междисциплинарной бригадой), отношений с cемьей, клинико-социальных результатов терапии. Шкалы оценки симптомов, нежелательных действий и социального функционирования и качества жизни разработаны без участия пациентов и более учитывают «объектизированное» мнение клинициста. В результате пациенты и специалисты оценивают по-разному лечение в связи с приоритетами жизненных целей и потребностей. Понимание и согласование перспектив всех задействованных в лечебно-реабилитационном процессе лиц ожидаемо улучшит результаты и приверженность пациентов к помощи. Нужна психосоциальная работа по выявлению, стимуляции, поддержании и удовлетворении «дремлющих» (латентных) реабилитационных нужд пациентов на последовательных этапах психиатрической помощи. Пациентов и их близких предстоит обучить роли экспертов оценки безопасности, эффективности и качества психиатрической помощи на основании уникального опыта болезни. На московской конференции 1917г., фактически, Втором съезде Союза психиатров России, подчеркивалась важность участия пациентов в больничном управлении, и сегодня больничные Советы могут стать школой самоорганизации больных и их близких, местом консолидации позиций профессионалов и «потребителей» психиатрической помощи. Пациенты не акцентируют внимание на правовых вопросах, проблемах и последствиях стигматизации и самостигматизации, лишь обостряющихся на пути их ресоциализации (для молодых инвалидов речь идет о первичном становлении социального «Я»). В обучении и просвещении нуждаются и профессионалы, и население в целом. Ведь улучшение психиатрической грамотности без последовательной гуманизации общества и понимания насущных нужд душевнобольных лишь снизит порог толерантности здоровых граждан  [5].

В более детализированных работах предстоит изучить влияние на уровень удовлетворенности пациентов их клинико-функциональных и социальных характеристик, длительности и характера психического расстройства, ролевых ожиданий, зависимости от служб и неформальных опекунов, опыта и лечения, осведомленности о возможностях и альтернативах современной помощи, свободы выбора в принятии решения о лечении.

Литература

  1. Былим И.А., Любов Е.Б. Пациенты и их близкие: оценка качества психиатрической помощи. // Психическое здоровье. 2010, № 8 (51). С. 56 -71.
  2. Гурович И.Я., Любов Е.Б. Сторожакова Я.А., Голланд Э.В. Концепция выздоровления в системе психосоциальной реабилитации и психиатрии. / Сб. методических рекомендаций и пособий для врачей и других специалистов, оказывающих психиатрическую помощь. М.: Ин-т проблем управления здравоохранением, 2009. С. 476 – 490.
  3. Левина Н.Б., Любов Е.Б. Поддерживаемые трудоустройство и учеба больных шизофренией / ХV съезд психиатров России 9-12 ноября 2010. (Материалы съезда). М., 2010 С. 78.
  4. Любов Е.Б., Бурыгина Л.А., Бояров В.Г. и др. Оценка качества психиатрической помощи пациентами и их родственниками. / Сб. методических рекомендаций и пособий для врачей и других специалистов, оказывающих психиатрическую помощь. М.: Институт проблем управления здравоохранением, 2009. С. 403 – 427.
  5. Сёмин И.Р., Агарков А.П. Психически больной в обществе (отношение к душевнобольным в социуме, в семье, на производстве, оптимизация психиатрической помощи). Томск: Красное знамя, 1997. 237 с.
  6. Фурсов Б.Б., Пацуло М.И., Космынина Н.Г. и др. Оценка больничными пациентами своих нужд и качества психиатрической помощи. / Сб. статей научно-практической конференции, посвященной 50-летнему юбилею Санкт-Петербургской 5-ой городской психиатрической больницы. 18–19 ноября 2010 г. СПб. С. 23-26.
  7. Maslow A.H. Motivation and Personality. NY: Harper & Row, 1954.
  8. National Institute for Clinical Excellence (NICE). Clinical Guidelines I: Schizophrenia: Core interventions in the treatment and management of schizophrenia in primary and secondary care. NICE: London, 2002. http://www.nice.org.uk/pdf/CG1NICEguideline.pdf